Bath biljart voor onderzoek naar spierziekte

Bath biljart voor onderzoek naar spierziekte
Bath biljart voor onderzoek naar spierziekte © Omroep Zeeland
Biljarten voor spierziekten
Notenboom hoopt dat het opgehaalde geld een bijdrage kan leveren aan meer onderzoek naar de spierziekte waaraan zijn zus Lilian Weijler lijdt. "Twaalf jaar geleden werd er FSHD bij haar geconstateerd. In het begin wist ik niet precies wat dat inhield, maar als je dan ziet dat ze de trap niet meer op kan en dat ze niet meer op een gewone tweewieler kan fietsen, dan ga je er wel anders over denken," vertelt hij.

Zwakke skeletspieren

Lilian heeft de ziekte waarschijnlijk al vanaf haar geboorte, maar wist dat niet totdat ze naar de huisarts ging, omdat ze moeite kreeg met lopen. "Het is een spierziekte van de skeletspieren. De spieren van het gezicht, schouders, heupen enzovoort, worden allemaal zwakker. Dus alles gaat steeds moeilijker en langzamer," legt ze uit.
Lilian Weijler heeft FSHD en zamelt al jaren geld in voor meer onderzoek naar de spierzie
Lilian Weijler heeft FSHD en zamelt al jaren geld in voor meer onderzoek naar de spierzie © Omroep Zeeland
Volgens Co gaat zijn zus heel goed met de spierziekte om. "Als ik kijk wat ze nog allemaal doet en wat ze nog allemaal sjouwt, dan vind ik dat ze nog een pittige tante is," zegt hij trots. Lilian vindt dat zelf niet meer dan normaal. "Ik ga gewoon door met genieten van alles. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen."

Meer kennis en een medicijn

Allebei hopen ze dat er met onderzoeksgeld snel meer ontdekt wordt over de oorzaak van FSHD. En een medicijn zou helemaal mooi zijn, want dat is er nog niet. "Het zou fijn zijn als Lilian daar nog profijt van heeft. Dat is ook de inzet hier allemaal van," besluit Co. Lilian is nu vooral ontzettend blij met de vele giften en de inzet van de mensen om haar heen: "Het zijn allemaal toppers."