Pepernotentocht voor kinderen met stofwisselingsziekte
Pernotentocht voor kinderen met stofwisselingsziekte
Peter Buursma is één van de organisatoren van de toertocht. Hij is blij met het aantal deelnemers.
Ride4kids
De stichting Ride4Kids zet zich in voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. In september organiseert deze stichting de Pyreneeën Challenge. Een tocht van vier dagen waarin bekende bergen van de Tour de France worden beklommen.
Bij een energiestofwisselingsziekte gaat er door één of meerdere fouten in het DNA iets mis met het omzetten van voeding naar energie. De energiefabrieken van de cellen, mitochondriën genaamd, werken niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren.
Medicijn
Er bestaat geen medicijn om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of te genezen.
Wetenschappelijk onderzoek naar energiestofwisselingsziekten is erg kostbaar, zowel door de tijdsinvestering die er mee gemoeid is als door de veelal zeer geavanceerde en dure apparatuur, die gebruikt wordt. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen.
Wetenschappelijk onderzoek naar energiestofwisselingsziekten is erg kostbaar, zowel door de tijdsinvestering die er mee gemoeid is als door de veelal zeer geavanceerde en dure apparatuur, die gebruikt wordt. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen.
