Amber (24) werd veel te vroeg geboren: 'Een team specialisten zou prematuren tot 18 jaar moeten volgen'

Amber is deel van een tweeling. "Mijn broer Jesse overleed enkele dagen na de geboorte. Ik ben er goed vanaf gekomen, alleen ik heb echt wel dagelijks obstakels waar ik tegenaan loop. Daar is nog weinig begrip voor en je moet jezelf constant verdedigen. Dat is ook heel pijnlijk."

Zo is het voor haar moeilijk om overzicht te houden, situaties te overzien, logisch na te denken en is ze extreem moe. "Ik moet heel erg op mijn energie letten. Een interview geven betekent dat ik de dag ervoor niks moet doen en twee of drie dagen erna ook geen afspraken moet maken", legt ze uit. "Ondanks dat ik hier ook energie van krijg, kost het me ook een hoop."

Amber ontwikkelde zich wat langzamer dan haar leeftijdsgenootjes, vertelt moeder Mariëlle. "Langzamer, maar ze ontwikkelde zich wel. Specialisten bij het Erasmus MC in Rotterdam zagen we alleen in het begin, daarna moesten we af en toe langs in het streekziekenhuis. Vroeger was het meer gericht op overleven, dan welke gevolgen het kon hebben voor je verdere leven."

Toen Amber te maken kreeg met klachten heeft ze in haar leven nog verschillende specialisten gezien. Maar zij zagen telkens maar een stukje van haar leven. Niet de hele ontwikkeling.

"Ik wil ervoor pleiten dat er voor ex-premature kinderen minimaal tot hun achttiende een team van specialisten komt om hen te volgen in hun ontwikkeling. Maar ook om er te zijn als ze als kinderen zelf vragen hebben. Ik heb gemerkt dat er nog veel winst te behalen is. Kennis is er al meer, erkenning nog niet zo", zegt Amber.

Amber vertelt haar verhaal op verschillende platforms met als titel Klein Meisje maakt een reisje. Ze vindt het belangrijk om mensen bewust te maken van de mogelijke gevolgen en vindt het prettig om met lotgenoten te praten.

"Daar kan ik nog meer laten zien van mijn leven. Iemand zei laatst dat het zo fijn is dat ik niet alleen focus op de leuke dingen, maar ook de minder leuke dingen laat zien. Dat is alvast een mooi doel dat ik bereikt heb."

Moeder Mariëlle is enorm trots op haar dochter. "Het is heel bijzonder dat Amber deze geboorte heeft overleefd. Ze heeft van haar kwetsbaarheid haar kracht gemaakt."

Een paar jaar geleden is Amber opgenomen geweest met psychische klachten, omdat ze lange tijd te veel van zichzelf vroeg. "Wat zij nu doet, het contact zoeken en onderhouden met lotgenoten is heel belangrijk. Veel ex-prematuren lopen tegen dezelfde dingen aan. Ze is een steun voor anderen, voorziet ze van informatie en zorgt ook voor herkenning. En dat is heel belangrijk, zeggen anderen. Ik vind het zo mooi dat dat eruit voort is gekomen", zegt Mariëlle.

Voor Amber is erover praten een deel van haar verwerking. Ze zit dit jaar bijvoorbeeld ook in de organisatie van een symposium bij het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

"Wereldprematurendag staat normaal in het teken van de ouders en de vroeggeborenen op de afdeling. Dit jaar heeft het ziekenhuis gevraagd wat volwassen prematuren belangrijk vinden." Samen met vier anderen zit ze in het organisatieteam en zouden ze vertellen wat hun ervaringen zijn in het dagelijks leven. "Onderzoekers zouden vertellen wat zij de afgelopen jaren te weten zijn gekomen. Helaas is het symposium vanwege de nieuwe coronamaatregelen afgelast en wordt het verplaatst naar volgend jaar."

Ze begon haar leven klein en kwetsbaar. Met de klachten leert Amber leven. "Met vlagen voel ik me minder klein en kwetsbaar en dat voelt goed. Alleen als ik me onbegrepen voel of als ik doodmoe op de bank lig, voel ik me echt weer klein en kwetsbaar. Maar als ik goed in mijn energie zit - al zijn dat zeldzame momenten - dan voel ik me echt heel goed en sterk."