Ronalds hersencellen sterven af en daar is niks tegen te doen: 'Meestal gaat het goed met me, zeg ik maar dapper'
Hoe is dat? Om te weten dat het alleen maar slechter en slechter met je zal gaan? Dat er geen medicijn is dat je beter maakt? Of je ziekte kan afremmen? Ronald de Kesel uit Sint Jansteen heeft de ziekte van Huntington. Omdat de Huntingtonpoli van SVRZ vijf jaar bestaat wil hij zijn verhaal doen. En omdat hij het belangrijk vindt dat er meer bekend wordt over de ziekte.
Ronald en zijn vrouw Sandra leven op het eerste gezicht bijna jaloersmakend mooi en fijn. Een schitterend jaren dertig huis in Sint Jansteen, een ruime keuken en badkamer en een groene, diepe tuin met prachtige zitjes, een oase van rust.
Dat laatste heeft Ronald nodig, heel erg nodig. Als je zijn verhaal aanhoort, word je stil. Ronald is 61 jaar en is onlangs gestopt met werken. Het ging niet meer. Prikkels verwerken kost hem (te) veel.
Niet meer bewegen, praten, lopen
Ronald heeft de ziekte van Huntington. Dat is een erfelijke hersenziekte, waarbij langzaam hersencellen afsterven. Na zo'n tien tot dertig jaar kan een patiënt niet meer bewegen, lopen, praten en denken.
Hij zegt veel te hebben aan de Huntingtonpoli van SVRZ. "Mijn vader en moeder moesten het zelf uitzoeken. Ik ben blij dat dat tegenwoordig niet meer is." Zijn moeder leed ook aan de ziekte.
Het bijzondere aan deze kliniek is dat de medewerkers bij je aan huis komen. Wat heeft iemand nodig? Gesprekken met een psycholoog? Of juist praktische informatie van de ergotherapeut over bijvoorbeeld het aanpassen van de badkamer? Het kan via 'de polikliniek op locatie' allemaal.
Alleen maar bergafwaarts
De impact van de ziekte is enorm. Zowel fysiek als mentaal. De wetenschap dat het alleen maar bergafwaarts gaat, minder wordt, is ontzettend zwaar. En dan is er nog dat beeld van je ouders wat in je hoofd blijft zitten. Ook bij Ronald. Hij weet als geen ander wat voor een aftakeling hem te wachten staat. Erover praten vindt hij daarom zo waardevol. "Vroeger gebeurde dat niet of zelden. Nu gelukkig wel. Dat is zo belangrijk, dat mensen weten wat voor ziekte het is. Wat het doet."
Deze keer is psycholoog Hermine de Bonth van de Huntingtonpoli op bezoek. Met koffie, thee, cake en Sandra en Ronald aan de tuintafel. Zo ziet de polikliniek op locatie eruit. "Hoe gaat het?" vraagt De Bonth. "Mwah, een drukke tijd gehad. Dus af en toe een pyjamadag", antwoordt Ronald.
Dat heeft hij van De Bonth geleerd. Na drukke dagen de rust en balans zoeken. "Goed zo", antwoordt De Bonth.
'Kan ik nog wel blijven rijden?'
Vandaag ligt er een concrete vraag van Ronald op tafel: is het nog verantwoord om te blijven autorijden? Rijden vereist plannen, nadenken, op tijd handelen, prikkels verwerken. Allemaal zaken die voor iemand met Huntington op een bepaald moment lastig worden.
Een test ligt op tafel. Een plattegrond van de dierentuin en Ronald moet een route vinden langs bepaalde verblijven. Hij gaat aan de slag.
"Wat vind jij, Sandra?" vraagt De Bonth. "Op rustige stukken gaat het wel. Maar zodra het verkeer drukker wordt..." zegt zij.
Op het oog zie je drie gezonde mensen aan een tuintafel zitten. Je zou zeggen: vrienden die bij elkaar op de koffie komen. Totdat Ronald gaat praten. Hij kan nog goed uit zijn woorden komen, maar het kost hem zichtbaar moeite. Net zoals het afnemen van de test. "Het was inspannend", zegt hij.
Grillig verloop
Volgens De Bonth is het verloop van de ziekte grillig. Het kan weken en maanden stabiel blijven en dan ineens een stuk slechter gaan met de patiënt. Daarom is vooruitkijken zo belangrijk, zegt ze. Dat doen Ronald en Sandra ook. Met behulp van de ergotherapeut, ook van de Huntingtonpoli, is er beneden in de bijkeuken een rolstoelvriendelijke badkamer gemaakt.
Het is confronterend, maar geruststellend tegelijkertijd. Ronald: "Zo weet ik dat ik zo lang mogelijk thuis kan worden verzorgd." Sandra knikt.
De Huntingtonpoli van SVRZ bestaat dit jaar vijf jaar. Vijf jaar terug begon de poli met enkele patiënten. Inmiddels zijn het er twintig door heel Zeeland.
Ze hebben vanwege het jubileum allemaal een presentje gekregen: elastische veters. Het staat volgens SVRZ symbool voor de polikliniek en voor de patiënten: zo veel mogelijk en zo lang mogelijk alles zelf blijven doen, met hulp als het nodig is.
Dapper
Het gesprek en de opnames zitten erop. Stil in de auto terug naar de omroep in Souburg. Het besef dat zoiets vanzelfsprekends als autorijden voor sommigen helemaal niet zo vanzelfsprekend meer is of zal zijn. En daarover nadenken. Ook over wat Ronald terloops zei met een glimlach: "Meestal gaat het goed. Zeg ik dan maar dapper."
De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom. Als één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven
Lichamelijke symptomen
De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, schizofrenie, epilepsie of zelfs dronkenschap.
De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, schizofrenie, epilepsie of zelfs dronkenschap.
Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Denk ook aan kleine, vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. Later volgen grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en ook van de romp.
Het steeds moeilijker kunnen spreken en slikken levert uiteindelijke ernstige problemen op.
Geestelijke symptomen
Patiënten worden vergeetachtig, prikkelbaar, onverschillig, lusteloos, somber, maken zich minder zorgen om hun uiterlijk en krijgen problemen met oordelen en beslissen.
In Nederland lijden ongeveer 1.700 mensen aan de ziekte.
bron: hersenstichting.nl
Bij zijn afscheid vorig jaar juni als burgemeester van Terneuzen zamelde Jan Lonink dik 9.000 euro in voor de Vereniging van Huntington. Zijn vader leed aan de ziekte.
