Leonie en Leo proberen ondanks tegenslagen door stoma zo normaal mogelijk te leven: 'Ik ga naar feestjes en festivals'

Leven met een stoma: het is heftig, ingrijpend, maar ook levensreddend. Leonie de Groot-Paauwe uit Nisse en Leo Nootenboom uit Yerseke kunnen er over meepraten. De stoma zorgt voor zware momenten, maar desondanks zitten ze niet bij de pakken neer en kunnen ze gaan en staan waar ze willen.
Leonie de Groot-Paauwe en Leo Nootenboom in De Zeeuwse Kamer
Leonie de Groot-Paauwe en Leo Nootenboom in De Zeeuwse Kamer © Omroep Zeeland
Het leven van De Groot-Paauwe veranderde vorig jaar halsoverkop. Na een half jaar kwakkelen werd duidelijk dat ze colitis ulcerosa had, daarbij is een deel van de dikke darm ontstoken. "Ik heb medicatie geprobeerd om de ontsteking onder de duim te krijgen, maar dat lukte helaas niet. Uiteindelijk is de dikke darm verwijderd en heb ik een stoma gekregen. Je bent dan wel van de ziekte af, maar er komt dan heel veel meer bij kijken."

'Ik had nog nooit van een stoma gehoord'

Nootenboom kreeg ruim vier jaar geleden te maken met een urinestoma. Lang daarvoor had hij ver gevorderde prostaatkanker. Door de arts werd besloten de prostaat eruit te halen, vanwege de overlevingskans. De kanker was weg, maar hij had inmiddels littekens waar hij klachten van kreeg. "De plasbuis zat dicht door hard littekenweefsel." Hij kreeg eerst een buikkatheter, "maar dat is 4,5 jaar een ramp geweest". Daarna stelde een uroloog in Gent een urinestoma voor. "Ik had er nog nooit van gehoord."
Voor De Groot-Paauwe betekende het een grote verandering voor het hele gezin. "Ik heb 6,5 week in het ziekenhuis gelegen en had twee jonge kinderen van 7 en 10 jaar. Zij hebben continu bij opa, oma en papa geleefd. Mama was weg en niet meer de spil van het gezin, wat ik normaal wel was. Ik was zwaar verzwakt, moest revalideren. Je hele leven staat op z'n kop, gewoon naar de wc gaan is er niet meer bij, gewoon slapen is er niet meer bij. Ik zet de wekker in de hoop dat ik geen lekkage heb, want dat gebeurt nog steeds."

'Halve liter urine langs je been'

Ook Nootenboom heeft af en toe nog moeilijke momenten door de stoma. "Ik kijk samen met de stomaverpleegkundige welk materiaal voor mij het beste werkt." Als hij een passende stoma heeft gevonden, wil het niet zeggen dat het een blijvertje is. "Vorig jaar had ik, heel onverklaarbaar, de ene lekkage na de andere. Ik ging eten in een restaurant en het klapte los. Er loopt dan een halve liter urine langs je been." Hij spreekt zijn bewondering uit voor de stomaverpleegkundigen die met hem proberen uit te vinden welk materiaal het best bij hem past.

Naar feestjes en festivals

Ondanks de tegenslagen en andere manier van leven, zitten zowel De Groot-Paauwe en Nootenboom niet bij de pakken neer. "Ik heb mezelf niet opgesloten thuis. Ik probeer gewoon al m'n dingen te doen, ik ga naar festivals en feestjes", aldus De Groot-Paauwe. "Wel heb ik altijd een tasje mee waar de benodigde spullen inzitten en wil ik weten of er wc's in de buurt zijn. Ik heb altijd zakdoekjes bij me, mocht er geen wc-papier zijn op festivals."

Niet naar buiten vanwege stoma

Toch zijn er mensen met een stoma die de deur niet meer uitkomen, weet Nootenboom. "Ik sprak iemand die een familielid heeft met een stoma, Die komt de deur niet meer uit. Dat is verdrietig, want het hoeft niet. Ik kan het me qua gevoel wel voorstellen, maar er zijn zoveel mogelijkheden om ongeveer het leven dat je gewend was te blijven leven."
Voor De Groot-Paauwe geldt juist het andere uiterste: zij laat via social media aan anderen zien hoe het leven met een stoma eruit ziet. "Ik wil het graag delen zodat mensen weten wat er door je heen gaat, wat er gebeurt."
Wat Nootenboom betreft moet er meer aandacht komen voor de stoma. "Ik denk: onbekend maakt onbemind. Als iemand slechte ogen heeft, moet-ie aan de bril. Dan kijkt niemand van: goh hij heeft een bril. Maar een stoma is in principe niet zoveel anders. Het is een hulpmiddel waardoor je door kan leven, alleen het onderwerp heeft een vies en gênant imago."
Om meer aandacht te krijgen voor het leven met een stoma is het zaterdag Wereld Stomadag. "Ik hoop dat mensen sneller dan ik gaan zien: wat houdt het in en hoe belangrijk is het? Want het redt levens, zo simpel is het."
Luister het radioprogramma De Zeeuwse Kamer terug waarin De Groot-Paauwe en Nootenboom vertellen hoe het leven met een stoma eruitziet.
Zeeuwse Kamer over stoma