Leonie heeft iedere dag drukkende hoofdpijn en is daardoor werkloos: 'Je raakt helemaal geïsoleerd'

Er zijn verschillende soorten van hoofdpijn. "Migraine, daar hebben meer dan twee miljoen mensen in Nederland last van", vertelt Nelleke Cools van Hoofdpijnnet, de organisatie achter de bijeenkomst. "En dan heb je spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn en aangezichtspijn. In alle gevallen kan het invaliderend werken en heeft het een chronisch karakter. Het zijn gewoon ernstige hersenziektes. Niet zomaar een hoofdpijntje dus."

Leven met ernstige hoofdpijn is voor veel mensen zwaar. "Het is vaak een lange zoektocht die mensen doorlopen op zoek naar medicatie die helpt", vertelt Cools.

Dat bevestigt ook Leonie Heijboer (36) uit Koudekerke. "Ik heb sinds drie jaar heel heftige hoofdpijn, iedere dag. Daardoor is mijn leven ineens heel beperkt. Ik heb al van alles gedaan om tot een oplossing te komen, maar ik heb nog steeds niet echt iets gevonden dat helpt."

Heijboer kan zelfs niet meer werken door haar hoofdpijn. "Ik heb een heel heftige druk op m'n hoofd. Ik kan dan niet meer tegen licht en geluid. Ik lig dan een hele dag op een donkere kamer in de stilte, in de hoop dat er geen kinderen geluid maken buiten. Het is zo beperkend, je isoleert helemaal."

Neuroloog Pascal Proot sprak tijdens de bijeenkomst over migraine. "Ik denk dat het belangrijk is om een multidisciplinaire aanpak in te zetten bij hoofdpijn, waarbij er niet alleen aandacht is voor medicatie, maar ook fysiotherapie en psychologie. Hoe mensen omgaan met stress, hoe hun persoonlijkheid daar invloed op heeft. En samen met hoofdpijnverpleegkundigen hier in het ziekenhuis kunnen we kijken hoe we die mensen kunnen helpen."

Tijdens de bijeenkomst komt ook naar voren dat leefstijl een belangrijke invloed kan hebben op hoofdpijn. "En dat is wel meer dan geen chocolade eten of een wijntje laten staan", zegt Cools. "Het gaat echt om balans in je leven."

Cools spreekt daarmee over de welbekende rust, reinheid en regelmaat: "Dus regelmatig eten en slapen. Ook sporten en bewegen, daardoor maak je bepaalde stofjes aan die een positieve uitwerking hebben op je leven." Belangrijk daarbij is wel: alles met mate. "Dan kan het geleidelijk aan een positieve uitwerking hebben, bijvoorbeeld onder begeleiding van een fysiotherapeut."

Stress is een andere belangrijke factor: "Kijken naar je eigen belastbaarheid bijvoorbeeld. Zorgen dat je niet te veel hooi op je vork neemt, dat je jezelf niet voorbij loopt. Je hebt gewoon een ernstige hersenaandoening."

Gelukkig zijn er voor steeds meer mensen ook positieve vooruitzichten wat betreft medicatie. "Er is voor migraine nu eindelijk medicatie op de markt gekomen die preventief helpt", zegt Cools. "Eerst moesten mensen medicijnen voor andere aandoeningen gebruiken, die vaak met hevige bijwerkingen gepaard gaan. Die nieuwe medicatie helpt al aardig wat mensen uit de brand."

Leonie Heijboer heeft nog geen medicijn gevonden dat helpt, maar tijdens de bijeenkomst vindt ze vooral herkenning. Ook hoopt ze toch weer nieuwe informatie te halen op deze avond. "Alle kleine beetjes helpen, in de hoop dat je toch weer een normaal leven kan opbouwen", vertelt ze. Ondanks de pijn, staat Heijboer ontzettend positief in het leven. "Je kan wel gaan zitten huilen, maar daar krijg je alleen maar meer hoofdpijn van", lacht ze. "Je kan beter de dag plukken: carpe diem!"