'Het is een onzichtbare ziekte': aandacht voor chronische darmontstekingen op Wereld IBD-dag
"Het is een ziekte die grillig is en moeilijk begrepen wordt", vertelt Menne Scherpenzeel directeur van de vereniging Crohn & Colitis NL. Aanstaande vrijdag is het Wereld IBD-dag, en wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Volgens experts het juiste moment om aandacht te besteden aan de ziekte die 'onzichtbaar' is.
In Nederland leven ongeveer 90.000 mensen met een chronische darmontsteking. Eén van die mensen is Glennis Letterie uit Goes, die al 17 jaar met de ziekte van Crohn leeft. "Ik kwam erachter na mijn blindedarmontsteking toen mijn klachten niet meer weggingen. Ik bleef aan de diarree en werd steeds naar huis gestuurd met een spastische darm."
Twee jaar lang sukkelde ze zo door. "Ik was graatmager en moe", blikt Letterie terug. Uiteindelijk begon ze hoopvol aan een nieuw traject en hoopte er met pillen vanaf te komen. "Maar dat is niet zo. Het geneest niet", weet ze nu.
Glennis Letterie vertelde er samen met directeur van de vereniging Crohn & Colitis NL Menne Scherpenzeel en MDL-arts Mitchell Lie over in het radioprogramma De Zeeuwse Kamer.
Zeeuwse Kamer over chronische ontstekingsziekten in de darmen
"Je komt er eigenlijk niet meer vanaf", zegt ook MDL-arts Mitchell Lie. De ziekte van Crohn is net als colitis ulcerosa een chronische ontsteking in de darm. Wat precies de oorzaak is, is voor artsen ook gissen. "De meest voorkomende klachten zijn buikpijn en veel diarree. Maar je hoort ook vaak vermoeidheid, huidklachten en zelfs oogklachten", aldus Lie.
Letterie ondervindt deze klachten elke dag. "Ik heb een oogontsteking gehad aan de binnenkant van mijn oog. Daar was ik echt doodziek van. Ik heb ook gewrichtsontsteking en ik ben erg moe. Ik heb echt het pretpakket.", zegt ze cynisch. Volgens Scherpenzeel verschilt het per patiënt hoe erg de ziekte het leven beïnvloedt. "Het is een chronische ziekte en je hebt het je leven lang. Het is een ziekte die je veel beperkingen kan opleveren."
Alles plannen
Dat weet Letterie als geen ander. "Als ik een dagje wat leuks wil doen, moet ik dat echt plannen zodat ik de dag ervoor wat minder doe. Ik ben afgekeurd, want werken gaat ook niet. Ik heb een fulltime job aan de ziekenhuisbezoeken." Dat geldt niet voor iedereen, vult Scherpenzeel aan. Er zijn ook patiënten die minder zijn gaan werken of aan een andere baan begonnen, die minder belastend is.
Volgens de drie sprekers is het belangrijk om de chronische darmziektes onder de aandacht te brengen. Scherpenzeel: "Het is een ziekte die onderschat wordt omdat het onzichtbaar is."
