Sociale leven Enrique (15) staat stil door epilepsie: 'Na een tijdje word je niet meer uitgenodigd'

De 15-jarige Enrique Koster uit Goes heeft zware epilepsie. Die ziekte heeft een enorme impact op zijn leven. "Het is moeilijk om vrienden te maken met epilepsie", vertelt hij in het radioprogramma De Zeeuwse Kamer. Volgens Koster is er nog veel onbegrip over de ziekte.
Enrique en zijn moeder Miranda
Enrique en zijn moeder Miranda © Omroep Zeeland
Het was nog even spannend of Enrique wel kon aanschuiven in de uitzending op Wereldepilepsiedag. Hij had afgelopen nacht een grote aanval. "Het was een tonisch-clonische aanval", vertelt zijn moeder Miranda. "Dat is de grootste aanval die je kunt hebben. Je bent helemaal van de wereld, je hebt last van schokken en bij Enrique is zijn zuurstof heel erg laag. Dus dat hebben we ook toegediend."
Naast de tonisch-clonische aanvallen, heeft hij ook last van focale aanvallen, daarbij blijf je wel bij bewustzijn. Bij Enrique betekent het dat zijn mond verdooft, waardoor hij niet kan slikken. Deze aanvallen voelt hij altijd aankomen, de zwaardere niet altijd.

Sociale leven staat stil

Ook het zusje van Enrique heeft last van de ziekte. Sinds haar vierde heeft ze last van de zwaarste vorm. Enrique heeft zelf sinds zijn twaalfde zware aanvallen. Het begon met één aanval per half jaar en inmiddels heeft hij bijna wekelijks last van een zware aanval.
Het gezin is daar ook ook volledig op ingericht, vertelt Miranda. Zij slaapt altijd bij haar dochter op de kamer, haar man slaapt bij Enrique. Want veel aanvallen gebeuren in de nacht. "Hij kan eigenlijk nooit alleen zijn. Dat heeft ook veel impact op het sociale leven, dat staat eigenlijk stil."

Epilepsie in Nederland

In Nederland lijden zo'n 200.000 mensen aan de epilepsie. Het is een tijdelijke verstoring in je hersenen, een soort kortsluiting. Door deze kortsluiting heb je even geen controle meer over je lichaam. Meestal duren de aanvallen maar kort, zoals een paar seconden of minuten. Soms duren ze langer. Hoe een aanval er precies uit ziet, verschilt per persoon en per aanval.
Enrique vindt het belangrijk om bij de uitzending aan te schuiven, ook zodat hij kan vertellen over zijn leven. Onder meer over zijn vriendschappen. "Ik heb één beste vriendin. Het is moeilijk om vrienden te maken met epilepsie. Als je iets afspreekt, moet ik regelmatig afzeggen. Vaak ook op het allerlaatste moment. Ik heb vaak meegemaakt dat de andere persoon denkt dat ik niet wíl afspreken. En dan word je na een tijdje niet meer uitgenodigd."

Triggers

Zijn beste vriendin weet ook precies wat ze moet doen als hij last krijgt van een aanval, want het kan altijd gebeuren. Wel heeft Enrique bepaalde triggers, vertelt zijn moeder: "Stress, moeheid, maar vooral spanning is een trigger voor hem. Zowel goede als slechte spanning." Ook op school kan het zich voordoen, daarom heeft hij op zijn school een aangepast rooster zodat hij niet te moe wordt en niet teveel spanning heeft. "Ik ben blij dat school dat aan mij kan geven, anders zou ik niet naar school kunnen. Dan krijg ik teveel last van aanvallen en bijbehorende concentratieproblemen."

Veel impact

Joost Wijnhoud van belangenorganisatie EpilepsieNL ziet ook dat de ziekte veel impact heeft. "Het kan letterlijk levens verstoren. Het heeft een enorme impact op het leven. Er zit absoluut een taboe op bij jong en oud. Oudere mensen zeggen het niet omdat ze bijvoorbeeld dan een baan niet krijgen."
Sociale leven Enrique (15) staat stil door epilepsie: 'Na een tijdje word je niet meer uitgenodigd'
Ook is het medicijntekort volgens Wijnhoud een grote uitdaging. "Dat is iets waar we ons sterk voor maken en waar we samenwerkingen voor zoeken. We proberen het ook aan te stippen bij de overheid, want het is een urgent probleem." Een ander, vervangend medicijn kan voor een patiënt namelijk gevolgen hebben. "Het kan aanvallen zelfs opwekken."

Medicijntekort

Van het medicatietekort hebben Enrique en zijn zusje nog geen last gehad, vertelt Miranda, ze bestelt het altijd ruim op tijd. Feit is wel dat het gezin erg afhankelijk is van de medicatie, ondanks dat het niet volledig aanslaat. "Het is lijdzaam als ouder. Je kunt niet meer doen dan noodmedicatie geven en zuurstof toedienen. Maar het tekort is echt een groot probleem, dat merken wij om ons heen."